Люди с Кроном устали от слухов об этих вещах

Одна вещь, которая, безусловно, не помогает? Судебные, обидные и грубые комментарии от тех, кто не понимает, что они переживают.

Мы спросили людей в сообществе Crohn на Facebook и некоторых адвокатов и блоггеров Crohn:

Что вы хотите, чтобы другие знали о вашем опыте?

Часто люди не понимают, что то, что они говорят о весе кого-то в муках диагноза Крона,может серьезно повлиять на самооценку этого человека, особенно когда еда сама по себе стала болезненным процессом.

«Одна из самых больших вещей, которые мне пришлось пройти, когда я получил Crohn’s, — это резкая потеря веса», — написал Верн, адвокат Крона и блоггер позади «Seaving Down» . «Когда я говорю решительно, это было тяжело и быстро. В то время это было страшно, и я ничего не мог с этим поделать. Я просто перестал есть. После того, как я поел, он слишком сильно пострадал. Я упал так сильно, в какой-то момент незнакомец на улице спросил, есть ли у меня СПИД. Имейте в виду, что это было в конце 80-х годов, а СПИД был большой «вещью». Этот комментарий сильно ударил меня, и я больше не хотел выходить на улицу. Я не хотел, чтобы кто-нибудь видел меня. 

Существует также распространенное заблуждение, что «тощий» — это серебряная подкладка с использованием Крона.

Некоторые люди даже заходят так далеко, что говорят: «Мне жаль, что я не был таким худым, как ты». «Нет. Вы этого не сделаете. Не так, — говорит Лори В., член сообщества Healthline.

«Один из распространенных замечаний, которые я получаю, заключается в следующем:« По крайней мере, имея средства Крона, вы всегда будете худыми! »- говорит Алекса Федерико , автор блога« Девушка в исцелении » и книга« Полное руководство по болезни Крона и язвенному колиту: Дорожная карта к долгосрочному исцелению ».

«Это расстраивает, потому что наше общество обусловлено тем, что лучше полагать, что скинхед лучше. Я напоминаю себе, что если бы они знали, как сильно я работал, чтобы получить и сохранить свой вес, они не будут делать эти комментарии. Они просто не понимают масштабов болезни Крона, и я использую это как возможность вежливо обучать их ».

Хуже того, бывают случаи, когда люди делают замечания о том, как болезнь может помочь им сбросить вес — даже если говорить, что они хотели, чтобы у них было это, чтобы они могли пролить несколько фунтов.

«Нет, ты действительно этого не делаешь», — сказал член сообщества Healthline Хейли У. «Я был почти скелетом, не мог встать прямо, слишком испуган, чтобы смеяться, кашлять или чихать. Но это все хорошо, потому что я похудел? Неа!»

«Я когда-то говорил о том, как я не мог есть, и друг сказал:« Мне жаль, что у меня не было этой проблемы », — делился член сообщества Healthline Джулианна С. «Так невежественно».

Хотя очень часто для этих комментариев вращается вокруг потери веса, люди также ошибаются, не понимая, что люди с Кроном имеют разные формы и размеры.

«Когда мне впервые поставили диагноз, коллега сказал мне, что доктор должен был ошибаться, потому что« ты слишком толстый, чтобы иметь Крона », — Памела Ф., член сообщества Healthline.

Иногда это застенчивость приходит в более тонкой форме: «Ты не выглядишь больным».

«У меня был босс, который сказал мне, что один раз, и я пошел в туалет и заплакал», — сказала Кейтлин Д., член сообщества Healthline. «Люди могут быть настолько бессовестными!»

Кроме того, многие люди испытывают колебания в обоих направлениях, что также может привлечь внимание.

«Как кто-то, кто сражался с болезнью Крона в течение почти 13 лет, я получил справедливую долю комментариев относительно моего веса — с обеих сторон спектра», — говорит Натали Хейден, активист Крона и автор книги Lights Camera Crohn’s . «До моего диагноза, когда было больно есть, вес падал от меня. Люди будут комментировать то, как я выглядел тощим, и как должно быть приятно быть настолько тонким. Затем, когда я наложена на стероиды, чтобы управлять вспышками, я надел несколько фунтов от сохранения воды и соли. Как бывший якорь новостей, когда я вернусь через пару недель стероидов, зрители зададут вопрос, беременна ли я. С течением времени слушание комментариев становится нелегким, но вы склонны приобретать более толстую кожу ».

«После того, как меня поставили диагноз, меня судили за то, что я получил недостаточный вес. Люди говорили, что мне нужно есть больше, хотя я физически не мог. И если бы человек знал, что у меня есть Крона, они будут судить меня за типы продуктов, которые я ем, говоря, что я не должен есть их, даже если это единственное, что я могу есть, не заболев. Я чувствую, что иногда не могу побеждать, когда дело доходит до переговоров о пище, — рассказывает Кирстен Кертис Healthline.

«Я напоминаю себе, что, если бы они знали, как сильно я работал, чтобы получить и поддерживать свой вес, они не будут делать эти комментарии». — Alexa Federico

Далее, есть те люди, которые думают, что знают, что лучше всего подходят людям с Кроном, чтобы управлять своим весом, даже если они действительно не знают, что такое еда с Кроном .

«Я нахожу, что все нежелательные советы или предположения кажутся вредными — например, когда люди предполагают, что я хочу, чтобы их советы о том, какую диету или дополнение попробовать, или они просто плоские, предполагают, что я не могу есть глютен, потому что у меня должен быть целиакия, и они отказываются проходить рулоны или хлеб и отбирать все, что есть на моей тарелке » , — сказала Кейти К., член сообщества Healthline.

Даже если комментарий исходит из благих намерений, это не подходит. «Они хотят быть полезными, но на самом деле они не рассматривают меня как отдельного человека, и поэтому это менее полезно».

Есть также такие комментарии, как: «Вы можете съесть это?» «Вы пробовали диету X?» «Тебе нужно пройти тест на аллергию». «Как будто еды недостаточно минного поля, — сказала Розали Дж., Член сообщества Healthline. «Я знаю, как оправдать свои выборы тем, у кого явно нет понимания болезни!»

«Один из комментариев, который меня беспокоит, — это« Может быть, вы должны отказаться от молочных продуктов, сои, клейковины, паслен, мяса, яиц, фруктов и обработанных продуктов, потому что сосед соседки моего друга сделал это … »Ну, это исключает большинство продуктов Я могу питаться безопасно, так вы предлагаете мне жить от воды и солнечного света? »Хайме Вайнштейн, адвокат пациента IBD, делящий свою поездку IBD в CROHNicleS , рассказывает Healthline.

И вот этот камень: «Сырая диета для продуктов питания вылечит вас». Убей меня, может быть, — сказал Гейл У., член сообщества Healthline.

Суть здесь? Никогда не рекомендуется комментировать чей-то вес в любой ситуации, но особенно если они имеют дело с хроническим заболеванием, которое может повлиять на их вес, например, у Крона.

Даже если вы думаете, что вы хвалите их, сочувствуете своей борьбе или говорите что-то, что вы чувствуете, больше о вашем собственном весе, чем их, ясно, что замечания, связанные с весом, едой и диетой, с большей вероятностью заставят кого-то с Кроном хуже, чем лучше.

И если вы сами имеете дело с комментариями этого характера, которые направлены на вас, есть некоторые эффективные способы борьбы с ним.

«Мне нравится отвечать:« Я бы торговал своим весом за то, что у меня не было Крона в любой день! »- говорит Федерико. «Я нашел, используя вежливые, но прямые способы, я могу передать свое сообщение, и обычно это заканчивается тем, что другой человек соглашается со мной».

Также может быть полезно понять, что комментарии, как правило, исходят от места невежества, а не от жестокости.

«Наше общество одержим внешним видом и изображением тела. Если вы живете с IBD, и кто-то комментирует ваше тело, (если вам удобно), я всегда рекомендую потратить время, чтобы объяснить им, что на самом деле означает жить с этой болезнью, чтобы они могли понять, почему это вредно этот тип комментариев », — говорит адвокат Lilly Stairs .

«Мне нравится давать людям пользу от сомнений и стараться не думать о своих словах как злонамеренных», объясняет Хайден. «Вместо того, чтобы улыбаться или смеяться вместе с комментариями, общаться с друзьями и семьей и учить их о том, как болезнь влияет на вас физически, умственно и эмоционально».

«Поскольку IBD — невидимая болезнь, нам легко маскировать нашу боль и страдания. Как только вы расскажете свою историю и поговорите с близкими вам, вы откроете себя для поддержки и лучшего понимания ».

Джулия — бывший редактор журналов, который стал писателем здоровья и «тренером по обучению». Базируясь в Амстердаме, она каждый день ездит на велосипедах и путешествует по миру в поисках жестких занятий пота и лучшей вегетарианской платы за проезд.